recent
أخر الاخبار

منة ومتلازمة إرلن !

 


منة ومتلازمة إرلن !

منة طفلة جميلة جاء بها والديها حين كان عمرها سنة ، وتسعة أشهر تحديداً من مايقرب من أربعة عشر عاماً ، بالشكوى من نوبات صرعية تنتابها من آن إلى آخر ، وغير مستجيبة لمضادات الصرع التقليدية بعد إصابتها المبكرة بحمى دماغية تسببت في دخولها قسم العزل بمستشفى الحميات فترة طويلة ، وبدأنا مع بعض " أنا ، والأسرة رحلة طويلة ممتدة حتى الآن كانت النوبات تهدأ ، وتستقر مستجيبة للعلاج فترة ثم تعاود هجومها الشرس على تلك البنت الأمورة الرقيقة جدا ، وظلت الأمور هكذا عبر سنوات الطفولة المبكرة ، ثم المتوسطة ، ثم المتأخرة ، ثم البلوغ ولم ينقطع التواصل مع والدتها السيدة الفاضلة رغم أنهم يقطنون محافظة نائية ، وكانوا ينزلون للزيارة ، والمشورة كلما اقتضى الأمر ، والتواصل التليفوني باستمرار أولا بأول لمتابعة التطورات ، وتعديل الجرعات خاصة بعد كل زيادة جديدة في الوزن ! مؤخرا خلال العام الأخير بدأت شكوى الأم من تطور النوبات بصورة أكثر شراسة ، وفي أماكن حرجة بالمنزل مثل الحمام ،  ونظرا لإهتمامي بمتلازمة " إرلن : حساسية الوهج ، والوميض الضوئي ، وأنها تتسبب في أنواع من الصرع المستعصي على العلاج مهما كانت فاعليته ! لفت نظري أن والدها دائم الإرتداء لنظارة غامقة العدسات وحدثت نفسي ربما يكون الأب نفسه يعاني من حساسية ضوئية من بعض أعراض متلازمة ارلن ، ولكي نقطع الشك باليقين طلبت منهم العرض على الأستاذة رشا أنورخبير تشخيص المتلازمة ، والمؤسس لفرع معهد إرلن - مصر منبثقا من معهد إرلن الرئيس بالولايات المتحدة الأمريكية . كانت المفاجأة الكبري أن شقيقي منة ووالدتها مصابون بالمتلازمة بينما الأب الذي جعل الله من تفضيله لإرتداء النظارة الغامقة إشارة لافتة لإحتمالية إصابة منة بهذه المتلازمة ، وقد كانت تشكو لوالدتها من آن لآخر من نوبات الصداع التي كنا نعزوها إلى النوبات الصرعية المتكررة ، وثبت بالفحص التشخيصي إرتباطها بوجود متلازمة إرلن … أخيرا عادت البسمة ، والتفاؤل بقهر تلك النوبات الخبيثة المزعجة بعد التشخيص ، ووصف نظارة يتم اعدادها خصيصا - بالولايات المتحدة - لكل فرد حسب حساسيته ، ودرجة استجابته للوميض الضوئي . أشكر الله العلي العظيم على هدايته لنا ، وتوفيقه للتفكير في هذه ، الاحتمالية، والتعاون من قبل الأسرة بالاستجابة الفورية للتحويل للتشخيص،  وجزيل الشكر ، والتقدير للأستاذة رشا أنور التي استطاعت بجهودها الدءوبة المخلصة تدريب فريق كبير على مستوى أغلب محافظات مصر للقيام بالكشف المبدأي لتعزيز احتمالية وجود متلازمة إرلن ، ثم الإحالة في المرحلة التالية لتأكيد التشخيص، ووصف العدسات . كل الإعزاز ، والتقدير لفريق ارلن مصر

 وإلى حضراتكم ما قالته الأستاذه رشا أنور عن الحالة :

" عندما تمتلئ غرفة الفحص بعبارات الحمد والشكر لله من الأم، وعندما تعبر الإبنة الصغرى (١٦سنة) أنها فرحانة جدا، وعندما يصف الابن الأكبر (٢٥ سنة) أن منهجية ارلن لم تساعد أخته فقط، بل غيرت حياة عائلة بأكملها. فهذه اللحظة الرائعة تستحق كل ما بذلناه من جهد مستمر طوال هذه السنوات، وتستحق أولا الشكر لله ذي الفضل والمنة أن يسر لنا معرفة هذه المنهجية لتغيير حياة الناس إلى الأفضل. وتستحق أيضا أن نشكر الله على أن رزقنا في طريقنا بالعالم القدير الذي لا يبخل بعلمه ودعمه بكل إخلاص في النية والعمل الأستاذ الدكتور إيهاب رجاء.التحويل من د. إيهاب كان بهدف مساعدة الفتاة من معاناتها الصحية عند تعرضها للضوء، فإذا بأفراد العائلة بأكملها ما عدا الأب يعانون من الضوء ولم يكونوا على علم بأن هناك حل لهذه المعاناة.الحمد لله تم الوصول إلى اللون الخاص بكل فرد منهم الذي حقق فرق شاسع بحسب تعبير الأم، وأشعر الفتاة بالفرحة، أما الإبن الأكبر فقال أن هذا اللون أحدث راحة كبيرة في رأسه تعادل إحساس المساج ، فعلاً هذه الحلول الملونة تغير الحياة "

 

للتواصل مع ارلن مصر والفحص يرجى الضغط هنا

 

 

google-playkhamsatmostaqltradent